Печать PDF

Куликов Данил, 7 лет, г. Вологда

Диагноз: синдром Ангельмана, грубая задержка психо-моторного и речевого развития, эпилепсия

Собранные средства пойдут на: приобретение специализированной кресла-коляски Gemini 2 с дополнительным оборудованием и оплату доставки

Ожидаемый результат: улучшение качества жизни, облегчение ухода и воспитания

Сумма сбора: 94 980 рублей

Срок сбора: 1 октября 2018 г.


 01Знакомьтесь, это Данил. Данил - уникальный мальчик, и это не просто красивый эпитет. Данил Куликов на самом деле уникален.

- Когда мы ждали рождения Данила, специалист, который делала УЗИ, сказала, что у нас какой-то необыкновенный ребенок: "Он у вас какой-то очень светлый, как будто светится, как неоновый", - рассказывает мама Катя. - Мы конечно, удивились, но никакого беспокойства не испытывали. Мало ли, что там техника показывает.

Данил родился в срок, получил 8 баллов по шкале АПГАР, никаких патологий у младенчика не нашли и выписали домой.

- Когда я его увидела, то поняла, почему он показался врачу неоновым. Он на самом деле слишком светлый, беленький-беленький. И только потом мне сказали, что у Данила редкая аномалия - он альбинос.

Поначалу все вроде было хорошо, малыш рос, но к трем месяцам стало понятно, что он сильно отстает в развитии. Каких только диагнозов не ставили Данилу - ни один из них не подтвердился. Время шло, состояние мальчика не улучшалось, а диагноза так и не было.

02Родители, конечно, делали все, что могли: массаж, ЛФК, занимались с дефектологом, но все это практически не помогало. А, главное, было не понятно, как жить дальше и что делать. И Екатерина решила действовать самостоятельно. Через интернет она познакомилась с женщиной, у которой был такой же проблемный ребенок и которому смогли поставить диагноз в дорогой частной клинике. По подсказке этой женщины Екатерина обратилась в эту клинику. Их пригласили на обследование, но денег у семьи не было. Поездку и все анализы оплатил местный региональный благотворительный фонд.

Данилу было уже 4 года, когда, наконец, ему поставили точный диагноз, который прозвучал как приговор. Как выяснилось, у мальчика редкая генетическая аномалия - синдром Ангельмана, в России таких детей чуть больше ста. И это не лечится.

- Как нам сказали, в Вологодской области это первый и единственный на данный момент случай этого заболевания. Специалистов здесь нет, врачи развели руками - сделать для вас ничего не можем. В Москву тоже не наездишься, на все нужны немалые деньги. Мы начали искать информацию по интернету. Нашли сообщество родителей детей-ангельманчиков, стали общаться, набираться опыта. Синдром Ангельмана вызывает тяжелые нарушения. Большинство этих детей не могут самостоятельно ходить, только некоторые из них способны разговаривать и за всю жизнь они осваивают 10-15 слов, у них наблюдается умственная отсталость и они не способны обслужить себя в быту.

03Сейчас Данилу 7 лет. Только недавно после очередной реабилитации он начал говорить "мама", и это слово пока единственное в его запасе. Он не умеет держать ложку, он не умеет одеваться, не умеет ходить. В прошлом году мальчик был зачислен в первый класс коррекционной школы. - Данил очень улыбчивый ребенок. Особенность деток с этим синдромом в том, что они имеют особый непринужденный счастливый вид, поэтому их часто называют детьми-ангелами. Он любит детей, любит общаться. Очень любит музыкальные книжки. Очень любит животных, разные конструкторы типа мега блок, все новое его сразу интересует. Можно сказать, что он любит учиться, хотя обучение проходит по понятным причинам по методике "рука в руке".

На вопрос, есть у Данила шанс когда-нибудь пойти самостоятельно, Екатерина дрогнувшим голосом отвечает "Вряд ли".  Дело в том, что у Данила из-за синдрома очень подвижные суставы, и колени не могут держать вес его тела.

- Он весь гнется, весь гибкий, как гимнастам и не снилось. У него плавающие суставы. Постоянный риск получить вывих. Поэтому надеваем туторы, фиксируем, покупаем ортопедическую обувь. Но перспектива - только инвалидная коляска.

04С инвалидной коляской у семьи Куликовых проблема. Дело в том, что Данил вырос из старой коляски, а местный ФСС выдает коляски по возрасту, а не в соответствии с  индивидуальным развитием ребенка. Куликовым предложили коляску на возраст 7 лет, а Данил очень крупный мальчик, как десятилетний, он в нее не вмещается, если его посадить в нее, то колени у него будут на уровне груди. Да и сами коляски по максимуму дешевые и простые - без фиксаторов стоп, без дополнительных поручей, без крыши от непогоды, без ограничителей, которые так необходимы Данилу.  

В семье двое детей, муж, чтобы помогать  Екатерине, был вынужден уволиться с работы. Пока Екатерина занимается Данилом, папа детей воспитывает младшего сына. Иногда друзья приглашают его помочь по строительству - так и зарабатывает. Семья очень просит помочь приобрести им новую коляску. Идеально Данилу подходит коляска кресло-коляска Gemini 2. Такая коляска не просто прихоть, это средство реабилитации, потому что в ней ребенок фиксируется в правильном положении и это помогает избежать других осложнений.

Дорогие друзья! Мы просим вас оказать помощь этому чудесному ребенку и помочь приобрести для него необходимую коляску!


ПОЖЕРТВОВАТЬ ЧЕРЕЗ СМС: отправьте смс с текстом:

платежКУЛИКОВ+сумма на номер 3434


 

Желающие поддержать данную семью могут сделать это одним из следующих способов:

  1. Банковский перевод
Благотворительный фонд "Миссионерский центр имени иерея Даниила Сысоева"
ИНН/КПП 7725256926 / 772401001
ПАО "Промсвязьбанк"
р/с 40703810140390553501
к/с 30101810400000000555 в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России г.Москва,
БИК 044525555

sberbank 2. ПЕРЕВОД НА КАРТУ СБЕРБАНКА: 4274 2780 4116 6359
оформлена на президента Фонда Сысоеву Ю.М.

yandex-money2      3.Электронная система платежей Яндекс-Деньги
41001176313049 — перевод на счет.
Mission-center(собачка)yandex.ru — перевод на e-mail

webmoney    4. Электронная система платежей WebMoney 
Номера кошельков:
R999920625415 — в рублях
Z439597687838 — в долларах США

    5. PayPal: ssv379(собачка)gmail.com. Пожертвовать через Pay Pal или банковской картой

qiwi

 

  6. Пожертвовать через Киви-кошелек

 

robokassa    7. Другие спобосы пожертвований, в том числе банковской картой через Robokassa для жителей России, Европы и Азии

robokassa    8. ПОЖЕРТОВОВАТЬ ЧЕРЕЗ СМС.Отправьте смс с текстом: платежКУЛИКОВ+сумма на номер 3434

 

Регистрация

 

Дорогие друзья!
Если Вы являетесь нашими постоянными благотоворителями или хотя бы однажды оказали нам помощь, то для Вас появилась возможность всегда быть в курсе последних новостей, отчетов по расходованию средств и другой полезной информации.

Для этого Вам нужно зарегистрироваться на нашем сайте со следующим префиксом к логину "blag-". Например, "blag-roman". Если Вы уже зарегистрированы, то напишите нам, и мы сами изменим Ваш логин.

Спасибо, что Вы с нами!

Информация проверена  БФ "Миссионерский центр имени иерея Даниила Сысоева"


11 апреля 2018 г.
Источник: БФ "Миссионерский центр им. иерея Даниила Сысоева"


 

Сумма, которую необходимо собрать: 94 980 руб.
70% собрано / 29 380 руб. осталось

 Финансовый отчёт в рамках проекта (получено):

 

15.04.18 г.
Надежда 50 руб.
15.04.18 г. Тигран 5 000 руб.
16.04.18 г. Флора 1 000 руб.
20.04.18 г. Александр 100 руб.
23.04.18 г. Сергей 1 000 руб.
25.04.18 г. Максим 100 руб.
03.05.18 г. Михаил 40 000 руб.
04.05.18 г. Тигран 8 000 руб.
07.05.18 г. Елена 300 руб.
17.05.18 г. Анна 500 руб.
29.05.18 г. Александр 1 500 руб.
31.05.18 г. Юлия 2 000 руб.
06.06.18 г. Тигран 5 000 руб.
08.06.18 г. Марина 1 000 руб.
09.06.18 г. СМС пожертвование 50 руб.